A evolução de criança com AME após tomar remédio mais caro do mundo no ES

18 de março. Este não é o dia do aniversário do pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, de 4 anos, mas é como se fosse para a família. Nesta data, há um ano, ele se tornou a primeira criança capixaba com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 a receber a dose única do Zolgesma, considerada a terapia mais moderna indicada ao tratamento da doença. A família precisou passar por uma longa disputa judicial até conseguir o medicamento, considerado o mais caro do mundo — avaliado em cerca de R$ 11 milhões.

Neste intervalo de apenas um ano, Cauã apresentou uma evolução e desenvolvimento que surpreendem diariamente. Atividades simples como manter-se sentado sem precisar de suporte ou simplesmente segurar a própria garrafinha e beber água sozinho eram ações inimagináveis em um passado não tão distante.

Estas cenas e muitas outras vivenciadas todos os dias pela mãe dele, a servidora pública federal Aline Guimarães Muniz, e pelo pai, Igor Barbarioli Muniz, injetam doses diárias de esperança em relação ao futuro do filho.

"Nesse primeiro ano, já no início, nos primeiros 15 dias após a medicação, a gente observou algumas melhoras no ganho de força. O Cauã começou a sentar sozinho, sem apoio nenhum, passou a ter também mais autonomia em relação a pequenas atividades do dia a dia. Ele também está mais ativo, a fala dele melhorou muito... só coisa boa", conta a mãe.

As evoluções de Cauã não se limitam aos exemplos físicos que podem ser vistos com mais facilidade. A parte respiratória dele, diretamente afetada por conta da AME, também mostrou uma melhora significativa, ao ponto de diminuir a preocupação dos pais com eventuais engasgos do pequeno.

"Para ser bem sincera, fora as questões motoras, como sentar sozinho, o que de fato me deixou mais feliz foi a melhora na parte respiratória porque era algo que incomodava muito a gente quando ele pegava um resfriado ou uma infecção. Era um quadro muito arrastado, precisava de muita intervenção da fisioterapia respiratória. Então agora ele já tem mais força para poder expelir as secreções quando necessário, se recupera mais rápido e a gente se preocupa menos", detalha Aline.

Figura importante na fisioterapia física e respiratória de Cauã, a fisioterapeuta do menino, Sabrina Prado, é enfática em dizer que desde a aplicação do Zolgesma, o quadro do garoto apresenta evolução constante e checada periodicamente.

"Na verdade a gente tem ferramentas da fisioterapia com as quais conseguimos avaliar essa função pulmonar. Então fazemos gráficos semanais e mensais, e percebemos que ele está tendo uma evolução crescente em relação ao aumento da capacidade pulmonar, além do aumento da força da tosse. E em relação as infecções respiratórias, a gente vê que ele conduz de uma forma muito mais tranquila com uma resposta muito mais rápida quando tem um agravamento do quadro", explica ela, antes de complementar sobre a diminuição da dependência dele dos aparelhos respiratórios devido ao ganho de autonomia.

O ganho em qualidade de vida veio acompanhado com introdução de novas rotinas na vida de Cauã. O agora estudante frequenta a escolinha três vezes por semana, onde convive com outras crianças. Com a evolução da fala e a frequência escolar, Cauã demonstra habilidades até então pouco desenvolvidas.

Quis o destino, que no dia em que a reportagem de A Gazeta esteve com Cauã e a família, fosse celebrado o Dia da Poesia (21 de março). Sem titubear, pouco antes da encerrar a entrevista e gravação, Cauã declamou o poema "A Flor Amarela", de Cecília Meireles.

É desta forma simples e de evolução diária, que ele e os pais vivem um dia após o outro, com a certeza de uma vida de pequenas conquistas diárias, tão belas como a flor amarela do poema declamado por Cauã.