Amor, fé e muita ajuda extra para tratamento de quem tem síndrome rara

Medicamento para doença chega a custar R$ 2,5 milhões

“Deus enviou anjos para ajudar Helena. Meu coração é só de gratidão.” A fala é de uma mãe que agora vê uma luz no fim do túnel para a sobrevivência da filha, uma bebezinha de apenas 8 meses com uma doença grave: a Atrofia Muscular Espinhal, ou simplesmente AME.

Graças a doações, Lelê, como é carinhosamente chamada, terá um tratamento que era inacessível há poucas semanas. O custo: mais de R$ 2 milhões.

Sem dinheiro para bancar a terapia, os pais da menina, que moram na Glória, em Vila Velha, começaram a fazer o que a maioria das famílias que têm uma criança com AME faz: uma mobilização gigante para conseguir custear o tratamento.

Eles criaram páginas nas redes sociais, espalharam outdoors pela Grande Vitória, fizeram bazares, rifas, caminhadas... Fora do Estado, várias celebridades entraram na campanha para arrecadar o dinheiro, que foi “pingando” na conta.

- "Queremos dar vida a um ser com planos de viver"

No último dia 25, eles anunciaram nas redes sociais que conseguiram o dinheiro suficiente para pagar pelo menos um ano do tratamento com um medicamento chamado Spinraza, que surgiu há pouco tempo com a promessa de impedir a evolução da doença.

Cada ampola da droga, que não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), custa em torno de R$ 367 mil. São necessárias quatro delas, as chamadas doses de ataque, só na primeira fase do tratamento.

“Desde que começamos a campanha, há dois meses, já havíamos conseguido uma boa quantia. Depois, recebemos a ligação de um doador, que disse que estava doando uma quantia para bancar mais duas doses. E no dia 25, mais um doador avisou que pagaria outras duas doses. Assim, conseguimos as seis doses para um ano de tratamento. Estamos muito felizes”, comemorou o pai da bebê, o eletricista Alexandre Galina. 

Helena tem o tipo 1 da doença, o mais grave de todos e que tem indicação para o Spinraza. Assim que recebeu o diagnóstico, a família recorreu à Justiça para obter o remédio. A decisão foi rápida, mas ficou nisso.

TEMPO

“A doença é degenerativa, não espera o tempo da Justiça. Minha filha está perdendo os movimentos, as funções. Ela deglutia, tomava leite na mamadeira. Agora não consegue mais. A cada dia, a doença mata um pouquinho o corpo da Helena”, conta a mãe da menina, Sabrine Barreira, 33 anos, que é enfermeira, mas precisou largar o emprego para cuidar da filha.

“Não temos renda para pagar por esse medicamento. Sem falar que temos um custo mensal de mais de R$ 6 mil com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, com vitaminas, remédios antialérgicos e antirrefluxo”, relata Sabrine.

A luta das famílias de crianças com AME começa no diagnóstico, como destaca a neuropediatra Alexandra Prufer de Queiroz, que há mais de 30 anos acompanha pessoas com doenças neuromusculares e atua como pesquisadora na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).

“O diagnóstico é feito por meio de um exame genético não é disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo os convênios médicos muitas vezes requisitam carimbo de geneticista, honerando a família em mais uma consulta”, afirma.

A fisioterapia é um componente essencial para a qualidade de vida dessas pessoas. “São crianças que estão no limiar da morte, têm uma fragilidade muito grande. Elas estão bem e, de uma hora para a outra podem engasgar com a própria saliva e ter uma parada respiratória. Então, deve haver uma equipe preparada para perceber os primeiros sinais, intervir e reverter situações como essa”, explica Farley Campos, fisioterapeuta que foi precursor no Brasil de um protocolo de atendimento para pacientes com AME.

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No entanto, com o Spinraza, os pacientes têm a chance de bloquear a doença. “Quanto mais precocemente se inicia o tratamento medicamentoso, com fisioterapia, menores são os comprometimentos causados pela AME. Mesmo as crianças que tiveram a doença desenvolvida por alguns anos, essa evolução é bloqueada”, destaca Farley.