A rotina e paixão de criança do ES com síndrome ultrarrara

A família mora em Porto Canoa, na Serra, e diagnóstico de Hialinose Sistêmica Infantil (ISH) veio aos dois anos de idade

Aos 10 anos, Gabriel de Barros Fontes vive com uma síndrome ultrarrara e sem cura que, segundo especialistas, há cerca de 150 registros no mundo. Filho único da dona de casa Saara de Moura Fontes, 26 anos, e do motorista Francisco Teixeira de Moura Barros, 39 anos, o pequeno é apaixonado por futebol — em especial pelo time Vasco da Gama. 

A família mora em Porto Canoa, na Serra, e o diagnóstico de Hialinose Sistêmica Infantil (ISH) veio aos dois anos de idade, após passar por médicos em Vitória, Capital do Espírito Santo, e ser encaminhado para um hospital referência em São Paulo.

Devido à alteração genética, Gabriel convive com limitação dos movimentos de braços e pernas, e malformações em dedos, mãos, boca, orelha e membros que precisam ser corrigidas com cirurgias plásticas feitas anualmente para retirar um tipo de excesso de pele que cresce, e minimizar a rigidez do menino.

A condição, entretanto, não impede que o garoto frequente a escola e brinque com os amigos. Além de treinar em um clube serrano, Gabriel assiste, comenta e coleciona momentos com os jogadores do Vasco.

Diagnóstico e tratamento pelo SUS

“Quando ele nasceu, a doença não era visível. Era um bebê normal. Só que aí chegou a fase de rolar, de sentar, e ele nunca chegou nesses movimentos, era sempre mais rígido”, lembrou a mãe Saara. Entre oito meses e um ano também foram aparecendo lesões na orelha e nos dedos. A rotina de exames começou, mas o diagnóstico foi fechado quando Gabriel já tinha dois anos.

“O momento em que eu fiquei mais impactada foi quando veio o diagnóstico porque veio também a notícia de que era uma doença rara, sem cura e que a média de vida do paciente era de dois anos, que já era a idade com a qual ele estava. Então, por um tempo eu vivi no receio, esperando pelo pior a qualquer momento, mas depois vi que ele estava se desenvolvendo, me tranquilizei. Hoje, a cada ida aos médicos, eles ficam surpreendidos”, contou Saara.

Todo o acompanhamento do Gabriel é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), desde a investigação para o diagnóstico até as cirurgias e fisioterapias. Desde 2017, o atendimento é feito no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, em Bauru, conhecido como Hospital Centrinho.

O menino não toma remédios e não sente dores. Usa um andador e cadeira de rodas em alguns momentos e faz fisioterapia motora para dar firmeza nos movimentos na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) da Serra. Gabriel não tem comprometimentos neurológicos. Estuda na Escola Municipal de Ensino Fundamental (Emef) Iolanda Schneider, no bairro onde mora, faz atividades e gosta de videogame.

“Ele está no quarto ano na escola e consegue acompanhar a turma super bem, tem auxílio da cuidadora que o acompanha para ajudar na hora de escrever. Inclusive, só tira boas notas”, contou a mãe orgulhosa.

Xodó de colegas e professores, o aluno teve uma rampa da escola nomeada em sua homenagem, há três meses. "Meu dia a dia na escola é muito divertido, eu sou muito fácil de fazer amizade porque eu interajo, converso. As crianças me incluem nas atividades, me ajudam no futebol, empurram o meu andador. [...] O que eu mais gosto de fazer sem dúvidas é educação física", contou Gabriel.

Gabriel da Colina

Desde cedo os pais perceberam que o menino dava uma atenção especial quando o assunto era futebol. Em 2019, um policial militar que sempre ia à creche de Gabriel fazer o trabalho de Patrulha Escolar percebeu a paixão e perguntou para qual time o menino torcia para que desse uma camisa de presente para ele. A resposta foi: o Vasco da Gama. Uma semana depois, o time indicado por Gabriel realizou um jogo no Estádio Kleber Andrade, em Cariacica, na Grande Vitória.

“Ganhamos os ingressos e fomos. Ele foi usando a camisa nova! Começou a acompanhar sério e não parou. Foi assistindo, pesquisando na Internet, começou a assistir jogos europeus. Hoje, Gabriel tem uma coleção de camisas de vários times, não só do Vasco. São mais de 50 camisas”, contou Saara.

O contato mais próximo com o Gigante da Colina veio através das redes socais. “Eu abri uma conta para ele na rede social e comecei a publicar a rotina de terapias, a paixão pelo futebol, ele narrando alguns jogos, falando do Vasco, então acharam a gente. Hoje ele encontra os jogadores de vez em quando, já participou da TV do clube, é conhecido de todo mundo”, disse a mãe.

As postagens chegaram até o time carioca, que fez contato. Desde então, quando tem jogo no Espírito Santo, eles ligam e perguntam se Gabriel quer ir e entrar no campo com os jogadores. O garoto já esteve em São Januário, no Rio de Janeiro, cinco vezes. E em Cariacica já foram mais cinco jogos também — em todas as ocasiões em que o time do Vasco veio. Em casa, a TV fica ligada quase 24h exibindo partidas, mesmo reprises. 

A paixão pelo esporte também levou o jovem à escolinha de futebol do clube Serra. Além de fazer aulas com outras crianças, ele participa das partidas oficiais do clube dando apoio aos jogadores. “O futebol é tudo para ele, uma terapia. Quando ele quis entrar na escolinha, coloquei empecilho. Até que ele falou: 'Mãe, mesmo que eu não consiga, para mim vai ser uma terapia’. Imagina uma mãe ouvir isso?!”.

Síndrome ultrarrara

O geneticista do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HEINSG), Olavo Siqueira, explicou que a Hialinose Sistêmica Infantil (ISH) é "hereditária de caráter autossômico recessivo, associada a diferentes tipos de mutações do gene ANTXR2". Causada por mutações genéticas, está no grupo das síndromes consideradas ‘ultrarraras’.

“Essa diagnóstico é de fato muito raro. Na última atualização de casos sobre a doença que vi, em 2020, estavam descritos 150 casos no mundo. É uma condição que pertence ao grupo de fibromatoses genéticas, provoca contraturas, anomalias, dor crônica grave”, apontou o especialista.

“Não tem como precisar um padrão, saber como vai acontecer, as apresentações são diferentes de uma pessoa para outra. É uma condição genética, não tem cura, não tem tratamento específico. O que é feito ao longo da vida são mais terapias de suporte e fisioterapias para melhorar a condição do paciente”, finalizou.

(Com informações da repórter Ana Elisa Bassi, do g1 ES)

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