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As doenças raras podem demorar meses, anos ou décadas para serem diagnosticadas e não possuem cura, o que pode causar sofrimento aos pacientes e seus familiares.
Para tentar amenizar essa dor e trazer conhecimento sobre o assunto, o casal de capixabas Marcelle Pimenta e Rodrigo Pimenta, empresários que vivem em Portugal e são pais de uma criança com autismo, criaram a rede social Rares Together.
O aplicativo tem como objetivo aproximar e ajudar pessoas com doenças raras e outras síndromes a encontrar médicos especialistas, compartilhar fotos, mensagens, artigos, estudos e também realizar a troca de experiências sobre essas condições.
A ideia de criar o aplicativo veio após Marcelle e Rodrigo, que estavam em um grupo de Whatsapp com pais e responsáveis de crianças com algumas condições, se sensibilizarem com o desespero de uma mãe que, com um filho com um doença rara, necessitava de alguém que pudesse lhe dar apoio.
“Ela queria pessoas que pudessem ajudá-la, que trocassem experiências e entendessem o que ela estava passando. Aquilo me sensibilizou muito. A gente queria fazer nossa parte, já já desejávamos fazer alguma coisa. Foi quando eu olhei para meu marido e ele olhou para mim, e a gente decidiu usar uma rede social para ajudar”, contou Marcelle.
Segundo a empresária, muitos pais e responsáveis que participam desses grupos não sabem lidar com algumas das dificuldades de seus filhos por falta de suporte e, às vezes, de informação, e isso torna toda a realidade dessas famílias muito complicada e comovente.
“É muito difícil pra quem participa desses grupos de pais. A gente faz parte por causa de um filho autista, como foi no meu caso, e vê mães com filhos com outras doenças que não sabem lidar com as dificuldades. Aquilo, como mãe, me partiu o coração, eu chorei. Assim, decidi fazer algo”, contou.
Após entender essas situações, o casal então usou seus conhecimentos em tecnologia — adquiridos em empresas que ambos administram no Brasil e em Portugal — para criar o aplicativo, a fim de trazer a comunicação entre os pais e familiares. E além disso, resolveram que seriam fornecedores de informações seguras, pois, perceberam que havia uma falta delas nesses outros grupos das redes sociais.
“Participamos de vários grupos, e as informações que circulam nas redes sociais sobre pessoas com doenças raras e autismo muitas vezes não são verdadeiras", destaca a empresária.
Para manter a qualidade dos dados divulgados em sua rede, os capixabas realizam a verificação das informações por meio do cadastro no aplicativo. Aliás, no Rares Together há o suporte de médicos parceiros, que auxiliam na apuração da documentação enviada por outros profissionais.
Os idealizadores têm todo um cuidado com a qualidade do que circula na ferramenta, tanto que esse zelo retorna para casal capixaba através de mensagens de gratidão pela criação do aplicativo.
“Já recebemos algumas mensagens do tipo: 'Olha, obrigada! Era isso que faltava' ou 'Obrigada, consegui achar alguém que compartilha a mesma experiência que eu'. Isso, para mim, é muito gratificante, na verdade, posso dizer que nem preciso receber esse tipo de feedback, pois essa era uma vontade que eu já tinha, que eu e meu marido tínhamos. É como uma missão comprida”, conta Marcelle.
O aplicativo contempla 40 doenças raras e também traz conhecimentos sobre transtornos como o autismo, o Transtorno Opositivo desafiador (TOD) e a Síndrome de Down.
Ao fazer o cadastro, é necessário identificar se é paciente, familiar, cuidador, terapeuta ou médico e indicar as doenças com as quais tem contato. Desse modo, a ferramenta sugere pessoas com a mesma realidade para se seguirem e trocarem informações, além de indicar especialistas.
A rede social pode ser baixada de forma gratuita; basta acessar a loja de aplicativos do seu smartphone, procurar por “Rares Together” e fazer o cadastro.
Além do Rares Together, o mercado capixaba tem a startup Jade Autism, que desenvolve aplicativos para pessoas com autismo, criando jogos que ajudam no tratamento de deficiências cognitivas.
Fundado pelo desenvolvedor de Software Ronaldo Cohin, que é pai de uma criança autista, a ferramenta associa cores, números e objetos, estimulando as crianças a superarem as dificuldades cognitivas.
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