Lucas Firmo de Sá tem apenas dois anos e sete meses de vida, mas uma trajetória repleta de desafios até aqui. Nascido em Vitória, Capital do Espírito Santo, ele ainda não fala, não interage e também não anda. Angustiada para saber o que o impede de evoluir como qualquer outra criança, a família está há quase três anos em busca de respostas. No entanto, nenhum médico conseguiu diagnosticar o que o menino tem. 

O pai, o inspetor ferroviário Maurício Cardoso de Sá, de 41 anos, conta que percebeu algo anormal logo na fase inicial do desenvolvimento do pequeno.

“Ele não tinha algumas reações que se observam em crianças normalmente, não mexia o pescoço, não tinha firmeza. Víamos que ele não tinha reação de engatinhar, os movimentos dos pés eram mais limitados. Ali despertou: tem algo que precisamos avaliar no Lucas”, relata.

Segundo Maurício, o crescimento do filho vem sendo marcado por intercorrências. Agora, com dois anos e sete meses, o menino deixou de sorrir e interage cada vez menos com os pais.

“O Lucas vem sendo internado desde antes de completar um ano, quando teve a primeira convulsão. Em novembro de 2020, foi a pior internação, quando convulsionou por 48 horas. Ele só foi controlado com medicação de adulto. Essa medicação afetou todas as funções dele, hepáticas, e eu falo como pai. Ele morreu e nasceu de novo. Foi muito traumático, foram 65 dias de internação.”

Enquanto conversava com a reportagem de A Gazeta entre quinta-feira (3) e sexta-feira (4), Maurício acompanhava Lucas no Hospital Meridional Praia da Costa, em Vila Velha, após o menino ficar internado no Hospital São Bernardo, em Colatina. Foi constatada uma pneumonia e, ao realizar o teste de Covid-19, o resultado deu positivo para a presença do novo coronavírus.

"Essa última internação foi por causa da pneumonia e, como protocolo do hospital, ele teria que ir para a UTIN. O Lucas já tem todas essas comorbidades e quando interna precisa ser acompanhado na UTIN. Quando foram procurar vaga, ele teve que fazer o teste de Covid-19, para saber se estava tudo certo e ir para a UTIN sem restrições. Fez e testou positivo para a doença. Foi maior a dificuldade em buscar uma UTIN de referência para que fosse tratado. Ele já esteve, pelo menos, umas seis vezes internado por causa de convulsões, aí é medicado e volta para casa", explica Maurício. 

Essa é mais uma tentativa da família em tentar preservar a vida do pequeno. “Todos os exames pedidos tem que buscar um parceiro em outros estados. Temos um custo muito alto, de quase R$ 5 mil reais fixos mensais”, conta o pai. Para ajudar a custear os gastos, amigos têm feito doações, puxado campanhas e criado rifas.

"Ele está crescendo, cada vez mais pesado. Isso traz prejuízos maiores. Tem escoliose nas costas, lombar, na costela, a gente percebe várias perdas e vai tendo outras consequências. Encurtamento de tendões. Por mais que tenha fisioterapia motora, o músculo não se movimenta. Está tendo luxação de quadril.  Ficamos tentando evitar que ele fique sempre numa posição só", desabafa o pai. 

Lucas já foi internado diversas vezes e a família tem feito, nesses últimos anos, uma verdadeira peregrinação atrás de profissionais de saúde que possam explicar o que o pequeno possui.

“Em Vitória já se esgotaram todos os recursos. Vemos que a medicina é limitada para essas doenças raras. Tentamos uma médica em Belo Horizonte, ela descartou algumas possibilidades. Fizemos uma teleconsulta com um especialista de São Paulo, com um mapa genético completo, e nada foi descoberto”, explica o pai.

“O médico simplesmente falou: ‘se o Lucas tem uma doença genética, a ciência ainda não descobriu. Vocês voltem daqui a uns dois ou três anos, a gente repete esse exame e vê se algo mudou. Por enquanto, não tenho resposta para vocês’ e ficou por isso mesmo”, completa.

Após passar por diversos profissionais e continuar sem resposta, a família faz um apelo em busca de um especialista e de um centro de referência que possa identificar o que o pequeno tem e ajudá-lo a sobreviver.

“A gente precisa de uma transferência para um grande centro que não só faça o tratamento, mas busque o que está acontecendo com ele. Precisamos conseguir transferir o Lucas, para que algum médico especialista, em algum lugar desse país ou fora, pegue a causa do Lucas para estudar e tratar verdadeiramente. Fazer todos os exames, as investigações, esgotar todas as possibilidades", pede o pai.

A família do pequeno Lucas questiona sobre a falta de recursos e exames necessários para o caso da criança no Espírito Santo, principalmente, em relação ao monitoramento das convulsões. Os familiares pedem ajuda ao Estado para encontrar um profissional especializado no caso ou para uma transferência para outro centro urbano que atenda a essa especialidade.

A reportagem de A Gazeta procurou a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), na manhã desta sexta-feira (4), para saber o que pode ser feito nesse contexto, e aguarda o retorno da pasta.