Mãe se forma na área de Saúde para cuidar de filho com doença rara

Keules Cristina usa o que aprendeu no curso de técnico em enfermagem para dar melhor qualidade de vida a Ítalo Adriano, de 16 anos: "Faço de tudo por ele"

Desde que o filho Ítalo Adriano dos Santos, de 16 anos, recebeu o diagnóstico de uma doença rara, Keules Cristina dos Santos Cardoso,  de 42 anos, faz de tudo para proporcionar o melhor tratamento possível para ele. Tanto que, em meio a idas e vindas a hospitais e rotinas de internações constantes, a mãe retomou os estudos e se formou na área de Saúde, como técnica em Enfermagem. Hoje, utiliza o aprendizado para garantir mais qualidade de vida ao adolescente.

Quando ainda era bebê, Ítalo começou a apresentar problemas de saúde. Primeiro, enfrentou uma infecção grave nos ouvidos. Depois, aos quatro anos, surgiram nódulos no corpo do menino, que precisou ficar dois meses internado em um hospital. O diagnóstico inicial foi de alergia alimentar. Porém, aos sete anos, os sintomas se agravaram. Ítalo passou a ter febres altas, dores nas articulações e dificuldade para se locomover e se alimentar. Foi nessa época que veio o diagnóstico da doença sofrida pelo filho de Keules Cristina: histiocitose sinusal (veja vídeo abaixo).

Também conhecido como doença de Rosai-Dorfman, esse distúrbio é raro. De acordo com o Médico Cirurgião de Cabeça e Pescoço, Jeferson Lenzi, a causa exata da doença ainda é desconhecida. Ela é caracterizada pelo acúmulo anormal de histiócitos, que são células do sistema de defesa do organismo. Também ocorre linfadenopatia, que é o aumento do tamanho dos gânglios linfáticos, localizados no pescoço, na axila e na virilha. Os sintomas mais frequentes da síndrome são febre, tosse e perda de peso.

Por ser uma doença rara, Keules, que mora na Serra, diz não conhecer outros pais e mães que lidam com o distúrbio no Espírito Santo. Assim, ela foi encontrar apoio em um grupo de São Paulo chamado “Família Histiocitose”, existente no Facebook. Nele, famílias de todo o Brasil recebem acolhimento e trocam informações sobre a melhor forma de lidar com o diagnóstico.

"Quando a médica falou que ele tinha histiocitose, eu não conseguia nem falar o nome da doença. Ela me explicou que era uma doença rara, degenerativa, classificada como paliativa, por não ter um remédio apropriado", relata Keules.

O médico cirurgião afirma que o tratamento ainda é limitado e visa apenas aliviar os sintomas. "Há muitas pesquisas em andamento com drogas mais recentes como imunoterapia e inibidores de tirosina quinase, mas essas opções ainda estão em investigação e os resultados ainda não são conclusivos e a gravidade da manifestação dos sintomas, em alguns casos apenas acompanhamento da doença." conclui. 

Ver o filho sofrer com dores constantes e tratamentos sem resultado não foi fácil. 

"Tinha dia que meu filho chegava ao pronto-socorro e dizia que não queria mais voltar. Que preferia morrer. E isso para uma mãe é muito difícil. Você quer lutar pela vida e a pessoa está sem vontade de querer viver", lembra.

O sofrimento de Ítalo fez a mãe entrar em depressão. Hoje, já recuperada, ela relata que o apoio dos tios, Walter de Oliveira e Rosangela de Oliveira, foi fundamental nesse período. “Graças a Deus, tive meus tios, que sempre me apoiaram e me deram força. Eles falavam: 'Não desiste, não desiste. Isso vai passar. Tenha forças'. E eu tive essa força e consegui sair do fundo do poço. Meus tios também me ajudaram na parte financeira e ficaram com Ítalo no hospital, quando eu não podia. Se não tivesse eles, eu não conseguiria vencer", conta Keules.

Foi em meio a esses desafios que Keules viu no curso de Técnico em Enfermagem uma oportunidade para melhorar a qualidade de vida do filho. Porém, voltar à sala de aula não foi fácil. Ela relata que, devido aos gastos com exames, remédios e viagens para realizar os tratamentos de Ítalo, faltava dinheiro para bancar os estudos. Novamente, a ajuda dos tios foi essencial para ir em frente e conseguir se formar. Atualmente, ela trabalha como monitora dos estudantes do curso. 

Hoje, Ítalo ainda sofre com algumas dificuldades motoras e restrições alimentares. Mas faz acompanhamento médico regular e mantém o tratamento em casa, com a mãe. “Agora, já formada, vejo que foi a melhor escolha que fiz”, afirma Keules, que também se especializou em massoterapia. “Apareceu esse curso dentro da instituição em que estudei enfermagem e, quando vi para que servia, foi mais uma oportunidade de ajudar o meu filho”.

A mãe diz que, com a nova formação, se sente fazendo o melhor por Ítalo e tem o sonho de vê-lo se recuperar completamente. "Não é todo dia que ele acorda bem ou que consegue comer. Ele não pode jogar bola, nem fazer exercício que exija mais esforço. A doença tira o gosto e o prazer de algumas coisas e não coloca outras no lugar. Mas a gente busca força dentro da gente para ir em frente. Faço tudo por ele. Eu quero lutar para que outras mães não passem pelo que eu passei".