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Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia

Publicado em 8 de maio de 2022 às 09:48

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Ludmilla Souza – Repórter da Rádio Nacional

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.

Cauã Barbarioli Guimarães, 3 anos, portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal) conseguiu na justiça verba para compra do medicamento para combater a doença
Aline, mãe de Cauã Barbarioli Guimarães, dedica-se ao filho diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal. (Vitor Jubini)

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