O funcionário público Julimar Paiva conta os dias para rever o filho José Rafael de volta em casa, no município de Vargem Alta, na Região Serrana do Espírito Santo. O menino, de um ano e oito meses tem a síndrome de Wiskott-Aldrich, uma imunodeficiência hereditária. Ele foi submetido a um transplante de medula óssea recentemente no Hospital das Clínicas de Curitiba, no Estado do Paraná e o doador com 50% de compatibilidade foi o próprio pai.

O pai conta que a doença provoca a redução de plaquetas, sangramentos, lesões na pele, prejudica a produção de anticorpos e só afeta meninos. O transplante aconteceu no mês passado. Agora, segundo o pai, o menino José Rafael passa pelos cuidados dos médicos da unidade e ficará longe da família pelos próximos quatro meses para o tratamento no Sul do país.

“O José Rafael está muito bem, ele teve alta nessa segunda-feira (03) e saiu do hospital. Está em acompanhamento na unidade, está numa crescente de melhora e daqui uns dias sai a pega da medula. Foi uma felicidade muito grande, uma satisfação e alegria que não tem explicação por poder salvar meu filho”, conta Julimar.

A família luta contra a síndrome desde o primeiro filho, Pietro. Em 2016, Julimar e a esposa, Denise Paiva, perderam Pietro, com apenas seis meses de idade. Apesar de buscarem tratamento precoce, o diagnóstico somente foi concluído após o falecimento do bebê.

Maria Luiza, segunda filha do casal, não possui a doença. Mas, os outros dois filhos foram diagnosticados com a síndrome. Em João Miguel, terceiro bebê, a síndrome foi descoberta logo nos primeiros meses de vida.

“Nasceu com os mesmos sintomas de Pietro, era sangramento nas fezes e plaquetas baixas. Fez exame genético que é crucial e descobriu a síndrome. Ele passou pelo mesmo procedimento de José Rafael há alguns anos. A doadora da medula, 100% compatível, era dos Estados Unidos da América”, contou o pai.

Julimar espera a total recuperação do filho para que ele retorne ao Estado. “A saudade é muito grande, da minha esposa, do meu filho. Estamos em casa, mas incompletos, a felicidade só será completa quando estivermos todos juntos e ele curado e sadio. Vai ser uma felicidade muito grande”, disse Paiva.