Uma enxaqueca, uma unha encravada, um torcicolo.. Tudo isso dói, mas também passa. Agora multiplica isso por dez, mil. É difícil quantificar a dor de alguém. Ainda mais se ela nunca vai embora, fica ali, de forma persistente e generalizada, por muitos e muitos anos ou por toda a vida.

Assim é na fibromialgia. O corpo todo reclama. É literalmente viver com os nervos à flor da pele, a ponto de a pessoa não querer nem ser tocada, porque um simples abraço gera sofrimento.

“Não é frescura. Sinto dor em tudo, mas há dias em que estou mais sensível e não suporto nem que me toquem”, diz Winnie Anne Santos Pires da Cruz, de 27 anos.

Como se não bastasse essa agonia sem fim, o diagnóstico da fibromialgia não é fácil. Os exames não acusam o problema. Assim, os pacientes costumam passar por vários médicos e enfrentar o descrédito de parentes e da sociedade em geral.

“Isso ocorre primeiro porque o quadro de fibromialgia pode simular outras doenças. O uso de medicamentos para baixar colesterol, como as estatinas, dão dor muscular. No hipotireoidismo, há problemas com os níveis de cortisol. E em algumas doenças neurológicas, como no Parkinson, a pessoa tem muita contratura muscular. E aí, o paciente fica indo de consultório em consultório, com sacolas e sacolas de exames, todos negativos. Ele fica muito frustrado. E ainda costuma ser taxado como o tipo de paciente que deveria procurar um psiquiatra”, explica José Roberto Provenza, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

A causa ainda é um mistério para a ciência. Mas as estatísticas apontam que 5% da população mundial convivem com esse problema. “Até poucos anos atrás, era comum que as dores dos pacientes de fibromialgia fossem consideradas psicológicas ou imaginárias. Mas, exames e pesquisas recentes apontam que as dores, efetivamente, são causadas por uma disfunção no cérebro que resulta em uma amplificação dos impulsos dolorosos. É como se a pessoa tivesse um ‘controle de volume’ desregulado. A percepção de dor desses pacientes tem um limiar muito baixo. Por que isso ocorre ainda não sabemos muito bem”, afirma Provenza.

As sensações de dor, diz o médico, são amplificadas, assim como as de queimações e formigamentos, dificuldade para urinar e dor de cabeça.

Reumatologista e coordenadora do serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas (Hucam), em Vitória, Valéria Valim ressalta que a fibromialgia não é uma doença: “É uma síndrome invisível. Mas clinicamente é fácil de ser definida. Porque a dor não é silenciosa, a dor grita. O que é difícil é o itinerário até o diagnóstico”.

Sintomas

Na maioria dos casos, a síndrome é caracterizada por dores intensas, dificuldades para dormir, fadiga e alteração de memória. “Esses sintomas podem vir associados ainda a intestino preguiçoso, palpitação, entre outros”, cita a especialista.

Estudos nacionais e internacionais indicam que a doença atinge principalmente mulheres em sua idade produtiva - entre 30 e 55 anos: estima-se que a cada dez pacientes com fibromialgia, entre sete e nove são mulheres. No entanto, também pode acometer crianças, jovens e idosos de ambos os sexos.

Jovens como a Winnie, que tinha 23 anos quando viu sua vida mudar definitivamente por causa dessa síndrome. “Tinha uma vida ativa e estava concluindo a faculdade de Nutrição. Foi um último ano difícil, mas consegui me formar. Só que de lá para cá, não consegui fazer mais nada”, diz ela.

Mesmo com uma caixa repleta de medicamentos, muitas vezes nem um deles dá conta de acabar com as dores dela. “Uma vez tive uma crise tão forte que fui internada e nem a morfina adiantou”.

Segundo Valéria, apenas 30% dos pacientes respondem bem aos medicamentos. “Outros 70%, portanto, vão precisar de outra intervenção que não seja medicamentosa”.

E a forma mais eficiente para tentar minimizar esses feitos é o exercício físico. “A atividade aeróbica é o carro-chefe. Por isso, a conduta do médico deve ser a de encorajar a pessoa a ir para a academia, fazer hidroginástica, alongamento, pilates, dança ou uma simples caminhada. Tem que ir com calma, mas tem que sair da inércia”, observa Provenza.

Valéria concorda que o paciente com fibromialgia precisa de coragem para encarar esse tratamento. “O exercício é muito eficiente. Mas é demorado. E costuma gerar uma piora nas primeiras oito a 12 semanas. A dor pode aumentar nesse primeiro momento. Sem falar que por causa da fadiga, falta energia para dar esse primeiro passo”.

Winnie admite que mal sai de casa. O isolamento é outro efeito adverso da síndrome. “Parece que minha vida parou. Sou nova demais e não posso ficar parada desse jeito. É quase uma morte social. E a maioria das pessoas não entende o que estou passando. Não consigo me planejar para nada porque não sei como vou estar no dia seguinte. Minha esperança é aprender a conviver com essas limitações e voltar a ter uma rotina novamente. Fazer no meu tempo, da forma que eu puder fazer”.

"Até a água do chuveiro machuca"

Juliana Arndt Netto, 31 anos, é técnica de enfermagem. Faz tempo que as dores constantes no corpo inteiro a impedem de trabalhar. “Sinto dor em tudo, músculo, articulação, tendão. A água do chuveiro machuca. Não durmo direito e tenho muita fadiga. Até a mudança do clima me afeta. Uma simples caminhada é como se eu estou pisando em pregos. Sempre tem uma pontada no calcanhar, nos joelhos”, conta ela.

Juliana sofre de fibromialgia e admite que o problema não atrapalha só a questão do trabalho. Todo o lado social ficou comprometido.

“Quase não saio de casa. Fico mais na varanda, olhando o movimento da cidade”, diz Juliana, que é casada e tem uma filha de três anos de idade, a quem mal consegue pegar no colo: “Tenho que me sentar para ficar com ela. Não consigo tirá-la do chão porque dói muito”.

Juliana descobriu a síndrome há dois anos, após um acidente de moto. O acidente em si não foi tão grave, mas desencadeou a síndrome que a mantém quase como uma refém dentro de casa. Ela mora em Santa Teresa, na região Serrana do Estado.

Acidente

“Eu seguia de moto quando caí ao desviar de uma carreta que vinha na contramão. Caí com o ombro direito no chão e precisei fazer uma cirurgia. Desde então, convivo com dores no corpo inteiro, constantes, todos os dias“, relata.

O prejuízos são muitos. “Estou com minha vida parada. Ainda descobri que tenho espondilite, que me gera pressão alta e dores nos quadris, na bacia. Isso tudo vem me deixando deprimida”.

Ela diz que foi difícil aceitar o diagnóstico. Fora as dores, precisa conviver com doses e mais doses de medicamentos. “Procurei um neurologista, que me passou um medicamento ansiolítico para a depressão. Fora os seis medicamentos diferentes que tomo para dor, para dormir melhor”.

A fibromialgia acaba ampliando o drama, fazendo com que a técnica de enfermagem dependa de outras pessoas para dar conta de tarefas básicas. “Dependo da minha mãe para os afazeres domésticos. Meu marido me apoia muito, me ajuda no que preciso”, desabafa.

Juliana sabe que precisa fazer atividade física, mas ainda não encontrou forças para isso.

Portadores de fibromialgia ficam sem benefícios

Muitos portadores de fibromialgia que não conseguem trabalhar, como Juliana Arndt, enfrentam a dificuldade de conseguir o benefício previdenciário.

Mas o advogado Rafael Vasconcelos, especialista nessa área, diz que, apesar de ser complicado, é possível obter essa vantagem. “Não é tão simples porque se trata de uma doença considerada silenciosa e obscura, ou seja, nem sempre a pessoa consegue demonstrar que possui a síndrome, o que leva o perito a não reconhecer o estado de incapacidade”, afirma.

Muitas vezes, o paciente até obtém o auxílio-doença, mas não consegue garantir a continuidade dele ou a conversão para a aposentadoria por invalidez.

“A gente recomenda que a pessoa consiga laudos médicos mais detalhados e exames complementares. Além disso, ela deve pedir ao especialista que inclua no laudo os riscos de acidente comum e de trabalho ou até a incapacidade definitiva para a função”, orienta ele.

Se for preciso, diz, vale recorrer à Justiça para garantir esse direito. No entanto, essa tentativa se torna mais complexa porque nem a classe médica não tem um posicionamento claramente favorável sobre a questão.

“O que vemos é que o afastamento não é benéfico ao paciente. Deixar de exercer uma atividade profissional costuma até piorar o quadro. Quando ele fica dependente de afastamento, cria outro problema. O ideal é tentar reduzir a jornada ou buscar junto à empresa uma mudança de função”, diz José Roberto Provenza, Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Juliana até tentou. “Fui encaminhada a reabilitação, e a perita me disse que não me enquadrava no programa”.

ENTENDA MAIS

O que é?

É uma síndrome clínica que aumenta a sensibilidade à dor. É como se o cérebro interpretasse os estímulos de forma exagerada, causando uma dor sem necessariamente o paciente ter uma lesão no corpo

Sintomas

Dor no corpo

Dor ao toque

Cansaço

Alterações no sono

Formigamentos

Dor de cabeça

Falta de memória

Dificuldade de concentração

Ansiedade e depressão

Causa

Ainda não está totalmente esclarecida, mas a principal hipótese é que o cérebro dos pacientes apresenta uma alteração da percepção da sensação de dor. Há pessoas que desenvolvem a condição após um gatilho, como uma dor localizada mal tratada, um trauma físico ou uma doença grave

Incidência

O problema costuma surgir entre os 30 e os 50 anos, porém existem casos em crianças e em pessoas mais velhas. No Brasil, cerca de 3% a 5% das pessoas têm fibromialgia, e a maioria é formada por mulheres

Tratamento

A síndrome não traz deformidades ou sequelas nas articulações e músculos, mas os pacientes apresentam uma má qualidade de vida. A principal indicação é tratamento não-medicamentoso, ou seja, os cuidados do paciente consigo mesmo são mais importantes do que as medicações, embora estas também tenham seu papel. As medicações são úteis para diminuir a dor, melhorar o sono e a disposição do paciente com fibromialgia, para permitir a prática de exercícios físicos

Fontes: Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), site G1 e especialistas consultados