Até conhecer o atual marido, seis anos atrás, Maria (nome fictício), maquiadora de 27 anos que mora na Serra, não tinha conseguido ter uma relação sexual completa. Criada numa família religiosa, ela passou anos pensando que a causa para essa barreira estava na cabeça dela. “Sentia muita dor quando era tocada. Nas primeiras tentativas, eu desistia. Fugia sempre que a relação chegava na hora do sexo”, conta Maria.

Foi numa conversa com uma amiga que ela tomou consciência de que o que sentia não era frescura, e sim uma doença: a vulvodínia, um transtorno que se caracteriza por dores na vulva - um dos órgãos genitais externos na mulher.

A sexualidade feminina ainda é cercada de tabus, o que torna mais difícil diagnosticar problemas íntimos como a vulvodínia, que é complexa e não tem uma causa muito definida. Nem mesmo médicos conseguem identificar sempre.

Maria passou por vários ginecologistas e saía das consultas sem saber a resposta para uma pergunta: por que o sexo não era sinônimo de prazer para ela. “Os médicos diziam que era normal, que não tinha nada de errado comigo. Minha mãe e minhas irmãs falavam que eu precisava de soltar mais. Eu me sentia incompleta como mulher porque tinha meus desejos, mas não conseguia ir adiante na relação”, relata a maquiadora.

Ginecologista e sexóloga, Lorena Baldotto afirma que a dificuldade em diagnosticar a vulvodínia se dá porque os sintomas são parecidos com os de outras doenças. “A vulvodínia é complexa e não tem causa definida. Alguns médicos olham e não entendem. Começam a investigar se é infecção ou algo de causa emocional”.

Crônica

Normalmente, diz a médica, a mulher sente uma dor insuportável durante a penetração. “Mas é algo que pode ocorrer com penetração ou não. Pode ser crônica, constante”, explica.

Algo parecido do que ocorre com outro mal, o vaginismo. “No vaginismo, a mulher também sente dor na relação sexual. Mas é como uma parede. Ela trava a musculatura. Isso geralmente está associado a alguma questão emocional, um trauma físico ou moral”, destaca.

No caso da vulvodínia, uma terapia nem sempre vai ser suficiente. A mulher precisa encarar a notícia de que a doença não tem cura. O tratamento costuma ser direcionado para aliviar os sintomas, com uso de medicamentos tópicos e uma combinação de práticas rotineiras que amenizam as dores e ardências.

Fundamental, segundo Lorena, é a mulher perder o medo de falar sobre o assunto e buscar ajuda. “É importante se tratar. As pessoas sofrem por questões sexuais e têm medo de falar, de conversar. Chegam ao consultório arrasadas, sentem dor e não querem mais ter relação”.

Depois de descobrir a razão de seu sofrimento, Maria foi buscar ajuda. Ainda em fase inicial de tratamento, ela tem esperança de se livrar das dores para conseguir ter uma vida sexual plena e feliz com o companheiro.

“Comecei a fazer terapia com psicólogo e fisioterapia pélvica. Tenho tido avanços, mas ainda sinto dores durante o sexo. Meu marido sempre foi muito companheiro, entendeu o problema e me deu apoio para eu me tratar, nunca me forçou a nada, o que foi primordial para mim. Quero continuar evoluindo para conseguir ter uma experiência prazerosa. Não é só pelo meu marido, é por mim mesma”, comenta a maquiadora.

Ela sofreu por 10 anos até receber o diagnóstico

A artesã Paula Guimarães não guarda boas lembranças do início de sua vida sexual. Foi nessa época, quando ela tinha 16 anos, que começou um período de tormento que durou até pouco tempo atrás.

Hoje com 27 anos, Paula consegue falar abertamente sobre o problema. Ela tem vulvodínia. Mas até então não sabia sequer dar um nome para a dor que sentia. Nem ela nem os médicos. E foram muitos.

“Desde que comecei a conviver com a dor, fui a diversos médicos. Um dizia que é candidíase. Outro, que era infecção urinária. Uns diziam que era coisa da minha cabeça, que eu tinha que relaxar. Eu ouvia as coisas mais absurdas. Mas sentia uma dor crônica. Doía o tempo inteiro. E isso compromete seu sistema neurológico. Fiquei depressiva, ansiosa”, relata a artesã, que mora em Macaé (RJ).

Se nem os doutores podiam ajudá-la a entender o que estava acontecendo, muito menos as pessoas mais próximas. “Eu contava para algumas amigas da minha dor. Mas em vez de me apoiarem, me traziam mais peso. Tinha um relacionamento de três anos e me sentia menos mulher que as outras mulheres”.

Sexo

Incompreendida pelo então namorado, sem apoio dos amigos e sem resposta dos médicos, Paula escolheu ficar sozinha. “Terminei meu relacionamento abusivo. Nisso, parei de arder o dia inteiro. Foi quando resolvi ficar um tempo sem me relacionar com alguém. Eu evitava o sexo. O que é normal, porque ninguém quer sentir dor”, conta.

Até que a artesã conheceu o atual marido, e a história dela começou a mudar. “De cara, contei para ele que tinha um problema. Ele não me julgou e disse que iria me ajudar. Isso foi em 2011. Pesquisei na Internet e li algo sobre vulvodínia. Voltei a procurar médicos, dizendo que não aguentava mais sentir dor, que era um inferno. Eu os questionava sobre a doença, mas diziam que eu não tinha isso. Os exames não acusavam nada”.

Demorou a achar um especialista que confirmasse a causa de tanto sofrimento. “Em 2017, achei uma médica no Rio, a três horas da minha casa. Fui até ela e contei tudo, que estava sentindo dor havia dez anos. Ela começou a me perguntar sobre minha vida, minha adolescência, se tive educação religiosa. Parecia uma consulta com psicólogo. Ela me examinou com cotonete, tocou no ponto onde ardia. E deu a notícia de que eu tinha vulvodínia”, lembra Paula, que mesmo em meio a tanta dor conseguiu ter uma filha, hoje com 5 anos.

A reação ao diagnóstico foi confusa, em princípio. “Eu chorei muito. Meu problema era contar para as pessoas, porque eu não sabia o que tinha, e isso era torturante. No carro, voltando para casa com meu marido, eu chorava porque sabia que não iria ter cura, mas ria de felicidade por finalmente saber o que eu tinha e por saber que tinha tratamento”.

Tratamento

Medicada e orientada, Paula conseguiu se livrar daquela tortura e passou a se dedicar a ajudar outras mulheres que enfrentam a mesma luta. “Comecei a me tratar no início de 2018, e com cinco meses já não sentia dor nenhuma na relação. Hoje vivo bem, sem dor, com qualidade de vida”.

Paula criou um perfil no Instagram para compartilhar sua experiência e ajudar outras mulheres que enfrentam o mesmo problema. Fez ainda uma campanha para levar o tema para a televisão. De certo. No último domingo ela pôde contar sua história no Fantástico, da TV Globo.

Saiba mais sobre a doença

O que é?

A vulvodínia é uma dor na vulva, que corresponde ao conjunto de órgãos sexuais femininos externos, visíveis a olho nu. Ela se manifesta por dores que podem ser generalizadas ou localizadas. Pode ser constante ou só quando a área é tocada, na penetração, por exemplo

Diagnóstico difícil

É uma doença complexa e de difícil diagnóstico porque o médico não vê clinicamente um problema na região, os exames não apontam nada e porque não há uma causa definida. A vulva está normal pelos exames. Um estudo realizado nos Estados Unidos demonstrou que 60% das mulheres consultam, pelo menos, três médicos para receber um diagnóstico médico

A quem afeta?

A vulvodínia afeta mulheres de todos os grupos etários. A incidência de aparição dos sintomas alcança seu ponto máximo entre os 18 e 25 anos, e seu ponto mínimo depois dos 35 anos

Causas?

A doença não é causada por infecção ou doença sexualmente transmissível. Pesquisadores acreditam que um ou mais fatores podem contribuir para o problema, tais como:

- Lesão ou irritação dos nervos que transmitem a dor da vulva para a medula espinhal

- Um aumento no número e sensibilidade das fibras nervosas sensíveis à dor na vulva

- Níveis elevados de substâncias inflamatórias na vulva

- Uma resposta anormal de diferentes tipos de células vulvares a fatores ambientais, como infecção ou trauma

- Suscetibilidade genética à inflamação vestibular crônica, dor crônica generalizada e / ou incapacidade de combater a infecção

- Fraqueza, espasmo ou instabilidade do músculo do assoalho pélvico

Sintomas

Os sintomas incluem queimação e irritação na área genital. Muitas mulheres relatam que sentem como se estivesse “pegando fogo”. A doença pode ser confundida com infecção vaginal porque os sintomas se assemelham

Impacto social

O desconforto é muito grande e torna algumas atividades insuportáveis. A mulher não consegue ter relação sexual, mas não só isso: fica doloroso, por exemplo, ficar sentada por longos períodos, andar de bicicleta ou vestir uma calça jeans

Peso emocional

Além da dor física, a vulvodínia tem um impacto na vida emocional e social da mulher. Muitas não falam sobre o assunto por pudor, medo, e sofrem por anos do problema, tendo grandes dificuldades com relacionamentos amorosos

Tratamento

Por ser um transtorno heterogêneo, multiorgânico e multifatorial, o tratamento deve ter enfoque multidimensional e multidisciplinar. Atualmente, não existe nenhuma cura para a vulvodínia, ainda que algumas pacientes experimentem uma remissão espontânea. Médicos fazem uso de pomadas e medicamentos para dor crônica, além de fisioterapia pélvica

Truques

Para amenizar os sintomas, pacientes recomendam evitar agentes irritantes, como roupas apertadas, perfumes e corantes. Também é preciso evitar atividades abrasivas, como ciclismo. Outros tratamentos incluem medicamentos orais e tópicos e terapia de biofeedback

Outras dicas

Pacientes relatam que passar óleo de coco na região ajuda a reduzir a irritação, junto com banho de assento de camomila. Vale evitar preservativos de látex e absorventes comuns, optando, por exemplo, pelo coletor menstrual

Fontes: Associação Americana de Estudo da Vulvodínia; Sociedade Brasileira para Estudo da Dor e entrevistados; perfil no Instagram @vulvodiniavocenaoestasozinha