Uma sentença proferida nesta semana pelo juiz Fernando Cesar Baptista Mattos, da 4ª Vara Federal Cível de Vitória, pode mudar a vida do pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, que completará 3 anos em agosto deste ano. Em decisão inédita no Espírito Santo e com poucos casos de jurisprudência no Brasil, o pequeno morador de Jardim Camburi conseguiu na Justiça a garantia de que receberá a medicação Zolgensma, que chega a custar R$ 12 milhões uma única dose.

A vitória nos tribunais era aguardada há quase um ano pelos pais do menino, a advogada e servidora pública Aline Mara Guimarães Muniz, de 33 anos, e o professor de Educação Física do Ifes de Jucutuquara, Igor Barbarioli Muniz, de 35 anos. Meses após o nascimento, Cauã foi diagnosticado com uma doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade se não tratada com rapidez – Atrofia Muscular Espinhal, a AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes.

Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.

Com a decisão favorável para o recebimento do Zolgensma, o pequeno Cauã poderá ter um desenvolvimento mais linear e principalmente deixará de ser submetido ao tratamento invasivo pelo qual foi submetido até o momento, como narrado pela própria mãe.

"É uma vitória para nós, especialmente para o Cauã, porque são oito meses de muitas idas e vindas em busca desta sentença. Desde agosto do ano passado, quando ingressamos na Justiça, vivíamos esta expectativa, pois este remédio significa um avanço imensurável ao meu filho. Ao invés de se submeter a cada quatro meses ao tratamento atual, agora com uma única dose ele poderá prosseguir na evolução diária dele de uma maneira bem mais eficaz. Agora vamos fazer de tudo para que ele possa receber logo", contou Aline.

Nestes 2 anos e oito meses de vida, Cauã foi submetido sempre a cada quatro meses a uma aplicação do medicamento Spinraza, que era o fármaco permitido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no país até pouco tempo para o tratamento da doença que o menino teve diagnosticada. A própria mãe explica como substituição medicamentosa trará de benefícios ao filho. Pelas redes sociais, a família conta um pouco da rotina de Cauã e divulga ações sobre tratamentos e terapias para crianças com AME.  

"Posso dizer que o Cauã está vivo devido ao Spinraza. Embora eficaz, ele é muito invasivo na aplicação. Sempre temos de levar nosso filho ao hospital, ele é sedado e o remédio é injetado diretamente na coluna. Foram nove aplicações até aqui. Agora com o Zolgensma, a medicação é ministrada uma única vez e ele não precisa ser submetido a este procedimento, é bem mais simples. Acompanhamos casos semelhantes no exterior e aqui no Brasil e a resposta é muito positiva", explicou Aline.

O remédio produzido pelo laboratório suíço Novartis foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país. Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

Com a decisão em favor de Cauã, o governo federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União, tem um prazo de 60 dias corridos a partir da notificação oficial para agilizar a aquisição do Zolgensma. Procurada pela reportagem de A Gazeta, a assessoria da AGU informou , em nota, ainda não ter sido oficialmente informada da sentença. Nela, o juiz estipula uma multa diária de R$ 30 mil em caso de descumprimento.

O advogado que representou a família na Justiça, Sebastião Viganô Neto, detalhou como a União deve atuar após ser notificada para que a decisão judicial seja concretizada e chegue até menino.

"Após ser intimada, a União deverá iniciar um procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento à criança em 60 dias corridos. Iremos acompanhar de perto esses trâmites administrativos e também monitorar a apresentação ou não de recurso. Essa sentença é mais que uma vitória individual, é uma vitória de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o Judiciário deixou claro que o direito à vida com dignidade está acima de questões econômicas e financeiras", ponderou o advogado.

Antes da vitória jurídica para o fornecimento do Zolgensma, o advogado e a família já haviam obtido em 2019 o direito ao fornecimento do Spinraza, que embora não tão caro como a medicação suíça, também é de alto custo. Uma dose fica em torno de R$ 150 mil. Ainda que a AGU se manifeste contrária à decisão, Sebastião Viganô Neto acredita que o fármaco chegará em breve a Cauã.

"É provável que recorram da sentença e até mesmo pleiteiem a suspensão dos efeitos da mesma.  Estamos confiantes, entretanto, de que o TRF2 (Órgão que irá julgar o recurso) irá mantê-la, reconhecendo o direito à vida", avalia o advogado.